Helen de Bonilla: “Ven y oyen con el alma”

De Bonilla recuerda vívidamente el momento en el que  conoció a Álex, cuando este tenía 3 años y medio —ahora de 21 años—, en un hogar estatal de niños abandonados o huérfanos. “Él cambió mi vida”, pronuncia con su suave voz,  mientras las incipientes lágrimas cristalizan sus  ojos azules que enfatizan su semblante lleno de sencillez.  En lugar de convertirse en su  madrina, como lo tenía previsto,  adoptó a Álex.

Ese sería el primer paso de una etapa  en la que esta maestra “tímida y que solo quería estar en su casa” nunca imaginó que la sordoceguera se convertiría en todo un motivo de vida.

El árbol que cuidó con  constancia ha dado los mejores frutos. El 24 de septiembre,  la Fundación Guatemalteca para Niños con Sordoceguera Álex (Fundal), la única institución de su tipo en Centroamérica y el Caribe, recibió el  premio Ayudando a quienes ayudan, de la Fundación Juan Bautista Gutiérrez, que consiste en Q1 millón para su obra.

¿Cómo fue el primer encuentro con Álex?

Siempre albergué en mi corazón poder hacer algo por alguien  desde mi casa y que pudiera involucrar a mi familia. Cuando conocí a Álex, que no veía ni oía, supe que era el niño que estaba buscando,  porque era quien más me podía necesitar y lo único que le podía brindar era el amor de madre. Pensé que al no ver ni escuchar iba a ser un niño triste,  pensaba que la felicidad venía acompañada de imágenes, sonidos y palabras.

Álex  era un luchador. La primera vez que se paró y puso sus pies sobre la tierra  lo disfrutó tanto que emitió una  carcajada. Tanto a mi familia como a mí nos sorprendía la sencillez con la que disfrutaba cosas  simples como sentir el aire con su mano por la ventana del carro,  la lluvia  sobre su carita o tocar el agua del chorro.

¿Cómo nació Fundal?

Cuando Álex llegó a nuestra familia, buscamos un centro donde recibiera algún tipo de estimulación. Para mí era claro lo que él me comunicaba, pero no podía preguntarle  si tenía hambre o frío, o si le dolía algo. Nos dimos cuenta de que ninguna institución impartía educación a niños sordociegos en Guatemala.

Fue una bendición, luego de una larga búsqueda, contactar a la fundación Perkins International, en EE. UU., que se dedica a la educación de  personas con sordoceguera.

Enviamos a la maestra Carmen Lucía Guerrero, quien trabaja con nosotros desde hace 15 años, para que se capacitara y nos enseñara a los padres cómo comunicarnos con nuestros hijos —en este momento De Bonilla muestra el método mano sobre mano, que es la forma con la que se comunican con ellos—.

Me di cuenta de que esta ayuda no solo podía ser para mi hijo,  sino para el servicio de otros niños y otras familias, muchas de escasos recursos, que no están preparadas para educar a pequeños con condiciones específicas.

¿Cuál fue la primera sede de Fundal?

Fue en mi casa y Álex fue el primer alumno. Recuerdo que habilitamos dos habitaciones para que Álex y otros niños recibieran clases. Como vivo en un lugar poco accesible al que no llegan camionetas,  nos donaron un busito para llevar a las madres con sus hijos. Hacía varios viajes. Se convirtió en un proyecto de familia para otras familias, aún sabiendo que no teníamos los recursos para  atenderlos a todos y  brindarle a los padres las herramientas educativas.

Luego el exalcalde de Mixco Abraham Rivera nos donó el terreno de la sede actual y la Unión Europea nos ayudó con la construcción.

Nuestro presupuesto es bastante grande, ya supera los Q5 millones, por ello  hacemos actividades para la recaudación de fondos como cenas, bingos, baratillos, carreras y estamos solicitando del  Legislativo  una partida presupuestaria  para el 2015.

Una de las cosas importantes fue iniciar una colaboración con instancias del Gobierno  para que los niños con sordoceguera sean vistos de la misma manera que otros pequeños y con los mismos derechos. Trabajamos para que se modifique la Ley 135-96 de Atención a las Personas con Discapacidad para que sea reconocida la sordoceguera y discapacidad múltiple. Todos los seres humanos independientemente de nuestra condición tenemos dignidad y respeto.

¿Qué es lo que se escucha y se ve con el alma?

Los niños sordociegos se  percatan de lo que uno siente, ellos viven nuestras experiencias. Si  estoy triste, Álex lo sabe y se acerca y se muestra solidario. Si  me río, él se ríe. Ellos saben a dónde quieren llegar, lo que requieren es ayuda. Nosotros tenemos el  privilegio de que nuestra alma esté acompañada de un cuerpo que mira y oye, pero ellos tienen un alma  grande que a pesar de no ver ni oír sienten  con ella. Eso me sigue sorprendiendo cada día. Deberíamos ser sordociegos en alguna circunstancia de la vida, porque a veces le ponemos atención a cosas que no valen la pena.

Servicios a la sociedad

Los objetivos de Fundal van más allá de la educación.

La institución  atiende a 287 alumnos en   centros educativos en la capital, Quetzaltenango y Huehuetenango.

Desde 1998  ha beneficiado a casi dos  mil  estudiantes.

Desde el  2012 ha atendido  a 575 estudiantes indirectos y 205, a distancia.

Con el  Programa Semilla, desde el  2012 ha capacitado a seis mil 470 docentes sobre sordoceguera, que visitan instituciones y hogares a escala  nacional.

Imparte  talleres de manualidades o de productividad a jóvenes para la transición a la vida adulta. Tiene programa de prácticas laborales.
Brinda  apoyo  psicológico y de capacitación a padres de familia.

Tiene actividades  de sensibilización dirigida al poder Legislativo, Ejecutivo y Judicial, para asegurar el cumplimiento de los derechos de las personas con capacidades diferentes.

Colabora con  el Ministerio de Salud  en campañas de vacunación contra  rubeola,  principal causa de  sordoceguera.

Dato

1997 es el  año en el que se creó Fundal.